Практически на дверях каждой торговой точки и учреждения города развешаны плакаты с призывом: «Спасем Савелия!». С них на прохожих смотрит улыбающийся, жизнерадостный мальчик.  Это шестилетний Савелий Кузьмин, его убивает редкая генетическая болезнь. И у ребенка есть один шанс на жизнь – инъекция самым дорогим препаратом в мире.

   Савелий – долгожданный ребенок Дениса и Юлии Кузьминых. Первенец. Беременность протекала хорошо. Скрининги будущая мама проходила вовремя. Роды тоже прошли без осложнений. Малыш родился в срок, 24 октября 2018 года, весом 4600 гр. Настоящий богатырь. Еще в роддоме у младенца взяли все необходимые анализы, в том числе и на генетические заболевания. Отклонений в здоровье и развитии ребенка не было.
   Маленький Савелий ничем не отличался от своих сверстников. Любознательный, активный мальчишка. Первые звоночки того, что не все в порядке с сыном, родители заметили в пять лет. Ноги будто не держали ребенка, на ровном месте он падал. Семья обратилась к специалистам в платную клинику. После обследования мальчику поставили диагноз: плоскостопие и ослабление мышц ног. Медики рекомендовали укреплять мышцы специальным стимулятором и пройти курс массажа, что, как оказалось позже, категорически делать было нельзя.  Это только ускорило прогрессирование болезни. После всех манипуляций мальчик перестал подниматься по лестнице, чуть позже не смог присесть на корточки.  
   «Сначала мы подумали, что сын просто разучился ходить по ступеням, т.к. в основном пользуемся лифтом. Но когда жена вбила запрос в интернете «ребенок не поднимается по лестнице», ответ нейросети нас поразил. Это первый признак одного из самых редких и опасных заболеваний в мире - миодистрофии Дюшенна, при которой полностью разрушается мышечная ткань. Верить в это не хотелось. Но генетический тест сдали. Показатели зашкаливали в несколько раз», - рассказал «РТ» папа малыша Денис.  
   Страшный диагноз - миодистрофия Дюшенна – маленькому Савелию поставили 18 декабря прошлого года.
   Дети с таким диагнозом перестают ходить примерно к 10 годам. Тогда же начинаются необратимые изменения во всем организме – слабеют мышцы тела: шеи, спины и даже лица. Исход один: с 15-летнего возраста больные перестают самостоятельно дышать и нуждаются в респираторной поддержке. Средняя продолжительность жизни при таком раскладе – 20 лет.  
   Единственное действующее лечение миодистрофии – инфузия генозаместительной терапии препаратом Элевидис. Всего один укол останавливает развитие болезни и способствует укреплению и росту мышц.
   Закупает данный препарат государственный фонд «Круг Добра». Но там помогают только детям до 5 лет. Т.к. Савелию уже исполнилось 6 лет, в помощи ему отказали.
   Семья стала искать другие пути спасения сына. Родители узнали, что данное заболевание лечат в дубайской клинике. Савелия готовы взять на лечение уже в этом году, но препарат Элевидис дорогостоящий – 260 млн рублей.  Такая сумма – неподъемная для обычной отрадненской семьи.
   Родители обратились во многие благотворительные фонды и параллельно стали собирать средства сами. На призыв о помощи откликнулись многие отрадненцы и жители других городов России. Под свое крыло семью взяли БФ «Все вместе» и «Принц Добра». К сбору подключился и народ Казахстана.  Совместными усилиями уже удалось собрать почти 10,5 млн рублей. Но этого все еще мало.
   Пока идет сбор средств, Савелий борется за свою жизнь. Каждое его утро начинается с приема гормональных препаратов и лекарств для укрепления сердца. Несколько раз он проходил полное обследование в московской клинике. У мальчика изменилась походка, но, как утверждают специалисты, эти изменения обратимы. Главное – поскорее получить необходимое лечение.  
   Каждый может помочь Савелию радоваться новому дню, расти и просто полноценно жить.

   Любой поддержке родители будут благодарны.
   Перевести средства на лечение можно по номеру телефона папы: 8(937)991-88-85
   Денис Иванович К. (Т-Банк, Альфа-банк, Сбербанк).
   Также по расчетному счету в благотворительный фонд «Все вместе»:
   40703810754400029724 ПОВОЛЖСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК.
   Важно в переводе указать «Савелию на лечение».

Екатерина Ахматова